Meine GoFundMe Kampagne

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Meine Geschichte

Ich habe Tuberöse Sklerose (TSC) – eine unheilbare genetische Erkrankung. Als ich 25 war, wurde bei einem spontanen Besuch wegen „Magenschmerzen“ in der Notaufnahme ein tennisballgroßer Nierentumor entdeckt – neben vielen weiteren kleineren Tumoren in beiden Nieren. Das war die erste Diagnose mit der meine Reise durch viele Praxen, Kliniken und OPs begann.

Gehirn, Herz, Lunge, Nieren, Augen, Haut, Arterien – routiniert zähle ich meine betroffenen Organe und Gewebe auf. In den vergangenen 5 Jahren hatte ich mehrere Nierenoperationen, unzählige Eingriffe, wurde getestet und untersucht. Manche Ärzte nannten mich „einen seltenen Schmetterling, der einer Sammlung hinzugefügt werden muss“ (und schlimmeres) – aber da musste ich durch.

Vor einigen Wochen gab es leider einen weiteren Tiefschlag: Bei der jährlichen Routineuntersuchung wurde festgestellt, dass die Nierentumoren wieder eine kritische Größe erreicht haben und Maßnahmen erforderlich sind. Weitere Operationen sind in meinem Fall zu riskant, da mir bereits große Teile der Nieren fehlen und eine Operation tödlich enden kann. Als verbliebene Behandlungsmethode werde ich daher in Zukunft das Medikament Everolimus einnehmen. Diese Medikament hemmt das Tumorwachstum und wirk als Immunsupressivum (d.h. es unterdrückt das Immunsystem des Körpers). Da ich in Zeiten von COVID-19 mein Immunsystem dringender denn je benötige, bekomme ich eine Gnadenfrist von einem Jahr, bevor die Behandlung beginnt.

Die Einnahme von Everolimus im nächsten Jahr macht mir zu schaffen, nicht nur wegen seiner schrecklichen und leider sehr häufigen Nebenwirkungen (von Epilepsie und Diabetes über Lungenentzündung bis hin zu Nierenversagen – um nur einige zu nennen), sondern auch wegen der Einschränkungen darüber hinaus. Meine Leidenschaft war es immer, die Welt zu bereisen und ein Leben voller Abenteuer und Begegnungen zu leben, andere Kulturen zu entdecken und Zeit in der freien Natur zu genießen. Das wird von einem auf den anderen Tag unmöglich, sobald ich mit der Einnahme dieses Medikaments beginne. Es fühlt sich an, als würde mir jemand meine Träume und meine Freiheit wegnehmen – doch habe ich keine andere Wahl.

Das Beste aus der Situation machen

Und nun? Ich habe meinen Job gekündigt und packe mein Leben und meinen Rucksack zusammen, um mich jetzt gleich auf den Weg ins Unbekannte zu machen. Ich breche auf zu einer Reise in die Welt und zurück zu mir selbst und konzentriere mich auf meine Gesundheit und mein Wohlbefinden – nicht auf meine Krankheit. Ich möchte wieder achtsam in meinen Körper hineinfühlen – spüren, was gut tut, essen, was mir schmeckt, intuitiv spüren, was ich brauche und Kraft sammeln, wo immer ich kann. Ich möchte das Leben mit jeder Faser meines Körpers spüren und wieder lernen auf ihn zu hören.

Und vielleicht – mit etwas Glück – werde ich auf dem Weg in all dem einen Sinn erkennen. Vielleicht helfe ich anderen, indem ich meine innere Reise nach außen bringe, um mit meiner Geschichte andere zu unterstützen, die etwas Ähnliches durchmachen. Menschen, die suchen und zweifeln, Orientierung und Trost zu geben als eine unterstützende Stimme mit positiver Einstellung. Wenn ich nur einer Person helfen kann mit meinen Erfahrungen und der Stärke, die ich in den letzten Jahren gewonnen habe, dann ist das für mich ein voller Erfolg. Und wenn ich mit Eurer Unterstützung in der Lage bin, die Welt zu bereisen, dann wird einer meiner größten Träume wahr – und ich kann zumindest noch ein Jahr so leben wie ich mein ganzen Leben verbringen möchte: frei und glücklich.

Manche äußern Bedenken und fragen, warum das für mich so wichtig ist, warum ich es so eilig habe und eine solche Zeit „wähle“ um zu einer Reise aufzubrechen – dann frage ich: Was würdest du tun, wenn Du nur noch ein Jahr hättest, um Dein Leben genau so zu leben wie du möchtest, ohne Einschränkungen? Worauf würdest Du warten?

Wenn Du helfen möchtest

Wenn du bereit und in der Lage bist, mir zu helfen, dann würde ich mich über eine Spende freuen – je eher, desto besser. Mehr Informationen dazu kannst du auf meiner GoFundMe Seite finden. Mir läuft die Zeit davon – je schneller ich einen Flug buchen und aufbrechen kann, desto mehr Zeit habe ich, da draußen unterwegs zu sein und das Leben zu genießen, bevor mich die Realität beim Arzt im nächsten Jahr wieder einholt.

Wenn du mich noch auf anderen Wegen unterstützen möchtest, freue ich mich, dich als ein Follower bei Instagram & Facebook  begrüßen zu dürfen, wo ich im Verlauf des Jahres über meine Pläne und meine Reise berichten werde. Wenn Du noch Fragen hast, schreibe mich einfach an über diese Plattform oder über eine Direktnachricht auf den sozialen Medien.

Vielen Dank für eure lieben Gedanken, aufmunternden Worte und eure Unterstützung. Ich kann nicht in Worte fassen, wie viel es mir bedeutet und wie dankbar ich dafür bin.

– Sophie

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